好樣的！2020高考662分龐貝病男孩報(bào)考南開(kāi)大學(xué)
更新時(shí)間：2025-07-08 13:14:20發(fā)布時(shí)間：2021-06-04 16:58:40
高考662分龐貝病男孩報(bào)考南開(kāi)大學(xué)，開(kāi)免費(fèi)小課堂為村里孩子輔導(dǎo)課程，下面是小編整理的相關(guān)信息，讓我們一起去了解一下相關(guān)信息吧！
龐貝病男孩報(bào)考南開(kāi)
近日，遼寧沈陽(yáng)的龐貝病男孩王唯佳在今年的高考中取得了662分的優(yōu)異成績(jī)。在不幸面前，是社會(huì)各界的幫助和關(guān)愛(ài)，讓王唯佳有了繼續(xù)生活下去的希望。
高考結(jié)束后，他開(kāi)了一個(gè)免費(fèi)小課堂，為村里孩子輔導(dǎo)高中課程。唯佳表示，準(zhǔn)備報(bào)考南開(kāi)大學(xué)計(jì)算機(jī)專(zhuān)業(yè)，一方面是因?yàn)橄矚g，另一方面是因?yàn)樘旖蛞呀?jīng)將龐貝病納入醫(yī)保，可以減輕家庭負(fù)擔(dān)。
龐貝病可以治愈嗎
龐貝病有藥可治，診療難點(diǎn)是“診斷延遲”
如果將疾病從發(fā)現(xiàn)到控制的診療過(guò)程簡(jiǎn)單概括為：
龐貝病則是為數(shù)不多的有藥可治的罕見(jiàn)病，已上市的注射用阿糖苷酶α是用于特異性治療龐貝病的藥物，但是，目前龐貝病的診療難點(diǎn)在于診斷延遲。
來(lái)自《龐貝病友生存狀況調(diào)研報(bào)告》內(nèi)容顯示，目前我國(guó)已發(fā)現(xiàn)的約200例龐貝病患者，84.4%的病友都遇到過(guò)誤診的經(jīng)歷，75%的病友要經(jīng)過(guò)3間或3間以上的醫(yī)院才能確診。另有研究顯示，晚發(fā)型龐貝病患者延遲確診平均時(shí)間長(zhǎng)達(dá)7年之久。